ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਸਥਾਪਤ ਕੀਤਾ



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਸਥਾਪਤ ਕੀਤਾ

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਅਜੇ ਵੀ ਰਵਾਇਤੀ ਦਵਾਈ ਵਿਚ ਵੱਡੇ ਪੱਧਰ ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਅੰਦਾਜ਼ ਹਨ. ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਡੂੰਘੀ ਖੋਜ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਫਾਰਮਾਸਿicalਟੀਕਲ ਉਦਯੋਗ ਲਈ ਕਿਸੇ ਆਰਥਿਕ ਲਾਭ ਦਾ ਵਾਅਦਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ. ਇਸ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਗਿਆਨ ਅਤੇ ਤਜਰਬੇ ਦਾ ਆਦਾਨ-ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ, ਅਰਲੈਂਜਿਨ-ਨਿureਰੈਂਬਰਗ ਵਿਚ ਫ੍ਰੀਡਰਿਕ ਐਲੇਗਜ਼ੈਂਡਰ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿਚ ਚੇਅਰਮੈਨ ਇਨਫਾਰਮੇਸ਼ਨ ਸਿਸਟਮਜ਼ ਦੇ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਨੇ ਇਕ “ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ platformਨਲਾਈਨ ਪਲੇਟਫਾਰਮ” ਸਥਾਪਤ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਜਰਮਨੀ ਵਿਚ ਤਕਰੀਬਨ 40 ਲੱਖ ਲੋਕ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਮਾੜੀ ਖੋਜ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ.

ਫ੍ਰੀਡਰਿਕ ਅਲੈਗਜ਼ੈਂਡਰ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਇਕ ਇੰਟਰਨੈਟ ਫੋਰਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਗਿਆਨ ਦਾ ਇਕ ਵਿਆਪਕ ਵਟਾਂਦਰੇ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ “ਟੂਗੇਡ ਫਾਰ ਦ ਦ ਰੇਅਰ” ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ. ਕਿਉਂਕਿ ਇਕੱਠੇ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮਤ ਗਿਣਦੇ ਹਨ. ਯੂਰਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ (ਈਯੂ) ਦੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਅਨੁਸਾਰ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ (“ਅਨਾਥ ਬਿਮਾਰੀ”) ਉਹ ਰੋਗ ਹਨ ਜੋ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ 2,000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ (10,000 ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਫਾਰਮੂਲਾ 5) ਹਰ ਬਿਮਾਰੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਵਿਚ ਕੁੱਲ ਆਬਾਦੀ ਦੇ ਥੋੜੇ ਜਿਹੇ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਜਰਮਨੀ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 4 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ, ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਅਨੁਮਾਨ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਯੂਰਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 36 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕ ਹਨ. 80 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਰੋਗ ਜਮਾਂਦਰੂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਦੁਆਰਾ ਭੜਕਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਅਜਿਹੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸੁਭਾਵਾਂ ਵਿੱਚ, ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸ਼ੀਸ਼ੇ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਸਿस्टिक ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ, ਪ੍ਰੋਜੀਰੀਆ (ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਉਮਰ) ਅਤੇ ਐਮੀਯੋਟ੍ਰੋਫਿਕ ਲੇਟ੍ਰਲ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ (ਮੋਟਰ ਨਰਵਸ ਸਿਸਟਮ ਦੀ ਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਬਿਮਾਰੀ) ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ. ਇਹ ਰੋਗ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬਚਪਨ ਵਿੱਚ ਹੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ.

ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਕਸਰ ਦੇਰ ਨਾਲ ਲੱਭੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ. ਖ਼ਾਸਕਰ, ਬੱਚੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ. ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਮਾਪਿਆਂ ਕੋਲ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਵੱਖੋ ਵੱਖਰੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੀ ਅਸਲ ਓਡੀਸੀ ਸੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਾਵੀ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਨੁਕਸਾਨ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਅਸਲ ਨਿਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿਚ ਅਕਸਰ ਕਈਂ ਸਾਲ ਲੱਗ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਪਰ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਦੇ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਮਰੀਜ਼ ਅਕਸਰ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ, ਡਰ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਇਕੱਲੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ. ਫਾਰਮਾਸਿicalਟੀਕਲ ਇੰਡਸਟਰੀ ਦੀਆਂ ਬਹੁਤੀਆਂ ਖੋਜ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਕਈਂ ਵਾਰੀ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖੋਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਦਿਖਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਕਿਉਂਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਘੱਟ ਗਿਣਤੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਕੋਈ ਵਿੱਤੀ ਰੁਚੀ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਘੱਟ ਲੋਕ ਕਿਸੇ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਵਿਕਰੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ. ਫਾਰਮਾਸਿicalਟੀਕਲ ਲਾਬੀ ਜਿਆਦਾਤਰ ਖੋਜ ਫੰਡਾਂ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਬਾਅਦ ਵਾਲੀ ਮਾਰਕੀਟ ਵਿਚਕਾਰ ਅਸਮਾਨ ਸੰਬੰਧਾਂ 'ਤੇ ਆਪਣੀ ਝਿਜਕ ਨੂੰ ਅਧਾਰਤ ਕਰਦੀ ਹੈ.

ਅੱਜ ਤਕ, ਵਿਸ਼ਵਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 30,000 ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਵਿਗਿਆਨਕ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤਕਰੀਬਨ 8,000 ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਸ਼ਾਇਦ ਹੀ ਹੋਰ ਖੋਜ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹੋਣ। "ਟੇਗਿ forਰ ਫਾਰ ਦ ਦੁਰਲੱਭ" ਪਹਿਲ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ दुर्लभ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜੀਵਨ ਪੱਧਰ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਅਤੇ ਗੈਰ-ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਦੋਵਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਸਰਗਰਮ ਕਰਨਾ ਹੈ. “ਇਕੱਠੇ ਮਿਲ ਕੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ” ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਮੰਗ ਇਕ ਪਾਸੇ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿਚ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਹੱਲ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਪ੍ਰਸਤਾਵਿਤ ਹੱਲ ਦੂਸਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ, ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ - ਅਤੇ ਹਰ ਕੋਈ ਜੋ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਦੁਆਰਾ ਮਿਲਦੇ ਹਨ: ਮਿਲ ਕੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲੱਭ ਲਈ! ”

ਕੌਣ "ਮਿਲ ਕੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲੱਭ" ਵਿੱਚ ਭਾਗ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ? ਹਰ ਕੋਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਫੋਰਮ ਦੇ ਡਿਜ਼ਾਈਨ '' ਦੁਰਲਭ ਲਈ '' ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਪਹਿਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ, ਨਰਸਾਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ, ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ, ਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਅਕਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਲਈ ਬਣਾਈ ਗਈ ਹੈ. ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੀੜ੍ਹਤ ਅਤੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿਚ ਹੱਲ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਤਜ਼ਰਬੇ ਦੀਆਂ ਕਦਰਾਂ ਕੀਮਤਾਂ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਤਜਰਬੇ ਦਾ ਆਦਾਨ-ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜੋ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਬਣ ਚੁੱਕੇ ਹਨ. ਮਰੀਜ਼ ਸਾਥੀ ਪੀੜ੍ਹਤਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਜਾਣ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ, ਨਵਾਂ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਬਚਾਅ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇਕ offerੰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਥੀ ਮਰੀਜ਼ ਜਾਂ ਮਾਹਰ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਨਵਾਂ platformਨਲਾਈਨ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ understandੰਗ ਨਾਲ ਸਮਝਣ ਲਈ ਇਕ ਹੋਰ ਕਦਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. (ਐਸਬੀ)

'ਤੇ ਪੜ੍ਹੋ:
ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ: ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਸੂਚਿਤ ਕਰੋ
ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਕੇਂਦਰ ਖੋਲ੍ਹਿਆ ਗਿਆ
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਕੇਂਦਰ ਖੋਲ੍ਹਿਆ ਗਿਆ
ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਪਲੇਟਫਾਰਮ

ਚਿੱਤਰ: ਗਰਡ ਅਲਟਮੈਨ / ਪਿਕਸਲਿਓ.ਡ

ਲੇਖਕ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਜਾਣਕਾਰੀ



ਵੀਡੀਓ: I Paid 5 Designers On Fiverr To Design The SAME Logo..


ਪਿਛਲੇ ਲੇਖ

ਕੌਫੀ ਦਾ ਡਰ

ਅਗਲੇ ਲੇਖ

ਹੋਮਿਓਪੈਥੀ ਦੇ ਵਿਰੋਧੀ ਓਵਰਡੋਜ਼ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ